Déclaration des anomalies congénitales (pour les prestataires de soins de santé)

La collecte de données sur les anomalies congénitales chez les enfants permet :

• de déceler des tendances de manière précoce;
• d’améliorer les programmes de santé pour les parents et les enfants;
• de favoriser des grossesses en santé.

Le Bureau du médecin hygiéniste en chef collecte des données sur les anomalies congénitales conformément à la Loi sur la santé et la sécurité publiques.

Les données recueillies sont confidentielles et protégées en vertu de la Loi sur la protection et la gestion des renseignements médicaux (en anglais).

Collecte de données ailleurs au Canada

Des données sur les anomalies congénitales sont recueillies partout au Canada. L’Agence de la santé publique du Canada donne des fonds aux provinces et aux territoires pour qu’ils améliorent leur collecte de données à ce sujet.

Les anomalies congénitales au Yukon

Environ 420 bébés naissent chaque année au Yukon. De ce nombre, entre 3 et 5 % sont atteints d’une anomalie congénitale.

Définition d’une anomalie congénitale

• Quand un bébé naît et qu’une des parties de son corps est malformée, on dira qu’il est atteint d’une anomalie congénitale.
• Chez certains bébés, les anomalies congénitales sont décelées dès la naissance; chez d’autres, elles sont constatées beaucoup plus tard.
• La trisomie 21, le trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale et les malformations du cœur sont des exemples d’anomalies congénitales fréquentes.
• Au Canada, les anomalies congénitales sont plus prévalentes que tout autre problème de santé chez les nouveau‑nés.
• Les causes de la plupart des anomalies congénitales sont inconnues. On sait toutefois que certains gènes et certains facteurs environnementaux peuvent en être la source.

Déclaration au Registre yukonnais de surveillance des anomalies congénitales

On consigne des données dans le Registre yukonnais de surveillance des anomalies congénitales aux fins suivantes :

• faire avancer les connaissances sur les différentes anomalies;
• améliorer les programmes de santé publique pour les parents et les enfants;

En vue de brosser un portrait des anomalies congénitales au pays, une partie de ces données sont anonymisées, puis transmises au Système canadien de surveillance des anomalies congénitales.

Cas à déclarer au Registre

• Tous les cas d’anomalies congénitales détectées ou fortement présumées pour les enfants de 5 ans et moins.
• Tous les cas d’anomalies congénitales causant l’interruption d’une grossesse.

Étapes à suivre pour déclarer un cas

1. Si vous détectez une anomalie congénitale chez un enfant ou un fœtus, remplissez le formulaire de déclaration ou de recommandation au Registre yukonnais de surveillance des anomalies congénitales.
2. Envoyez les documents attestant l’anomalie, comme le sommaire du congé ou les rapports de consultation à casy@yukon.ca. Ne tenez pas pour acquis que ces documents ont été envoyés d’office.
3. La personne responsable de la coordination communiquera avec les parents pour discuter :
   • du diagnostic;
   • des antécédents médicaux de la famille;
   • des façons de réduire les risques d’anomalies congénitales;
   • des services de soutien à leur disposition.

Personnes tenues de faire une déclaration

• Médecins
• Sages-femmes
• Personnel infirmier
• Prestataires de soins de santé

Cas à déclarer

• Anomalie congénitale observée chez un enfant de 5 ans et moins
• Anomalie congénitale détectée ou fortement présumée dans une grossesse interrompue ou une fausse couche
• Anomalie chromosomique
• Pied bot décelé avant la naissance
• Ventricules du cerveau élargis (seulement si confirmé après la naissance)
• Trouble nuisant à la capacité du corps à métaboliser des macronutriments
• Trouble du spectre de l’alcoolisation fœtale ou autisme diagnostiqué à tout âge

Cas à ne pas déclarer

Au cours d’une grossesse, des signes indicateurs d’une probabilité accrue d’anomalie chromosomique pourraient se manifester chez un bébé :

• épaississement de la clarté nucale (à l’arrière du cou);
• petite tache claire observée dans la région du cœur lors d’une échographie (élément échogène);
• échographie montrant des intestins plus clairs que la normale (intestins échogène);
• accumulation de liquide détectée dans la région des plexus choroïdes, dans le cerveau (papillome du plexus choroïde;
• légère dilatation des reins (pyélectasie).

Déclaration des anomalies congénitales

En vertu de la Loi sur la santé et la sécurité publiques et aux fins de la surveillance de la santé publique, toute anomalie est déclarée – indirectement et sans obtenir le consentement des parties – à la personne responsable de la coordination du Registre, qui est sous l’autorité du médecin hygiéniste en chef.

Le Registre est régi par la Loi sur la protection et la gestion des renseignements médicaux.